ViroPharma startet online-community für Jugendliche und Erwachsenen mit hereditären Angioödem

ViroPharma Incorporated (Nasdaq: VPHM) kündigte heute die Markteinführung von „HAE und Mir“, eine online-community eint, Jugendlichen und Erwachsenen mit hereditären Angioödem (HAE) durch gemeinsame Erfahrungen, um Ihnen helfen, besser verwalten Sie Ihre Krankheit. Die website www.HAEandMe.com, features, Informationen über HAE, video-Geschichten und Tipps aus Erster hand von Patienten, sowie kompetente Beratung über das Leben mit dieser seltenen und potenziell lebensbedrohlichen Schwellungen Krankheit.

„In dem Gespräch mit dem Patienten, wir haben gelernt, wie hilfreich es für Sie ist, um mit zu verbinden und von einander zu lernen, weil eine person die Erfahrung begeistern können unzählige andere“, sagte Kristina Broadbelt, ViroPharma ist associate director des global public relations und Lobbyarbeit. „‚HAE und Mir‘ wurde entwickelt, um das Bedürfnis von vereinen und Schulen die HAE-community und erinnert die Patienten, dass Sie nicht allein sind.“

„HAE und Mich“ verfügt über einen eigenen Abschnitt für „Gen HAE“ oder Teenagern und Jungen Erwachsenen mit HAE – Patienten population mit spezifischen Anforderungen. Während Sie versuchen zu fälschen, Ihre eigene Identität, einen Jungen Menschen mit HAE hat die zusätzliche Herausforderung, den Umgang mit einer chronischen und schwächenden Krankheiten, in denen die Symptome beginnen oft, sich zu manifestieren oder sich verschlimmern während der Adoleszenz. Der Inhalt wurde entwickelt, mit Eingang von teens mit HAE, und konzentriert sich auf die überwindung von gemeinsamen Problemen und Erfahrungen Gen HAE-Patienten konfrontiert sein kann, wie bei der Anpassung an Ihre Altersgenossen, dating, und die Beteiligung an außerschulischen Aktivitäten und Sportarten.

„GenHAE“ gibt auch Besucher, die Fragen haben, die über das navigieren Leben mit einer seltenen Erkrankung wie HAE die Möglichkeit zum senden an Dr. Miriam Kaufman, professor in der Abteilung von Kinderheilkunde an der Universität von Toronto und in der Abteilung der Jugendlichen Medizin am Hospital for Sick Children in Toronto. Dr. Kaufman, ein Kinderarzt, spezialisiert auf Jugendliche mit chronischen Erkrankungen wie HAE, ist Autor einer Reihe von Bücher, darunter „das sagt sich so Leicht: Q und A für teenager Leben Mit Chronischer Krankheit oder Behinderung“ konzentrierte sich auf Themen, die interessant für Jugendliche, einschließlich der Beziehungen in der Familie, Freunde und dating, Schule und Arbeit, und Sexualität.

„Als junge kann hart genug sein, aber mit etwas, das macht Sie anders empfinden kann, der ist wirklich befremdlich“, sagte Dr. David Hurewitz, ein Allergologe/Immunologe an der Allergie-Klinik von Tulsa in Tulsa, Okla. „Die Symptome von HAE zeigen sich oft zum ersten mal, oder bekommen häufiger und schwerer, während der Pubertät, verlassen junge Menschen auf der Suche nach Antworten darüber, wie zu bewältigen. „Gen HAE‘ ist die einzige Ressource seiner Art, und ich glaube, dass kann sehr hilfreich für junge Menschen, navigieren Sie wichtige Fragen, die Sie möglicherweise konfrontiert aufwachsen mit HAE.“

„HAE und Mir“ auch links zu www.LetsTalkHAE.com der hub für einen Arzt-education-Programm, das unterschiedlichen spezialisierten Organisationen zusammen zu arbeiten, um zu helfen Voraus, die den standard der Behandlung für HAE-Patienten, sowie ein neuer Dokumentarfilm namens ‚Schwellen‘, zeigt das Leben von Menschen mit HAE, um einen ersten hand Blick auf, wie es ist zu leiden, die Krankheit und die Auswirkungen auf Familie, Freunde und lieben.

„HAE und Mich“

„HAE und Mir“ ist eine umfassende online-community verbindet Menschen mit HAE aller Altersgruppen durch gemeinsame Erfahrungen, um Ihnen helfen, besser verwalten Sie Ihre Krankheit.

Die no-name-website, www.HAEandMe.com und die „Gen-HAE“ – Bereich für Jugendliche und junge Erwachsene Leben mit HAE, bieten gezielte Informationen für Menschen mit HAE, einschließlich:

HAE-Erkrankung hintergrund-Informationen, einschließlich Fakten über Symptome, Ursachen, Pathophysiologie, Diagnose und Verwaltung HAEVideo und schriftliche profile von Menschen mit HAE und ärzte Tipps und Ratschläge von Menschen mit HAE und ärzten Quartalsweise Arzt-Scheinwerfer Monatliche pollsAnswers auf Häufig gestellte Fragen rund HAEUpcoming Veranstaltungen

„Gen HAE“, wurde entwickelt mit dem input von Jugendlichen und Jungen Erwachsenen Leben mit HAE, konzentriert sich insbesondere auf die wichtigen Probleme, die das aufwachsen junger Menschen mit chronischen Erkrankungen wie HAE kann. Einzigartige „Gen HAE,“ die Besucher können uns auch Fragen zu Dr. Miriam Kaufman, ein Kinderarzt, der gearbeitet hat, seit 27 Jahren mit Jungen Menschen, die die chronischen Erkrankungen haben.

Informationen über „HAE und Mir“ wird regelmäßig aktualisiert, um neue Informationen und interaktive Elemente, potenziell einschließlich einer interaktiven Karte visuell link HAE-Patienten, und einen Kalender mit relevanten Veranstaltungen rund um das Land. „HAE und Mir“ auch erweitern, gezielte Inhalte für andere sub-Gemeinschaften von Menschen, die von HAE, wie Eltern oder Betreuer.

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